Ebook Istnieć, żyć i być kochanym — Alina Teresa Midro

Opis

Istnieć, żyć i być kochanymSzczegółyAutor: Alina Teresa MidroWydawnictwo: ImpulsEAN: 9788375876956ISBN: 978-83-7587-695-6Rok wydania: 2011Miejsce wydania: KrakówJęzyk: polskiLiczba stron: 136Formaty plików: EPUB, MOBIRozmiar pliku: EPUB: 931 KB · MOBI: 867 KBZabezpieczenie: Znak wodny (watermark)Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też - tak jak inne - cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane. Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej - relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune`a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa-Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.